Président-fondateur

Fin vingtaine et en pleine santé, c’est en mai 1979 que Rémi a été diagnostiqué d’un lupus discoïde et d’un lupus érythémateux systémique. Les premières années ont été très difficiles : éruption cutanée et biopsies, perte de conscience, fatigue chronique, arthrite généralisée, différents médicaments, plusieurs hospitalisations et autres complications (pleurésie, ponction lombaire, péricardite, insuffisance rénale et biopsie rénale).

Grâce à une prise en charge médicale efficace, sa condition s’améliore très graduellement. Cependant, il n’y a pas de groupe d’entraide, il n’y a pas d’information en français sur la maladie et l’internet n’existe pas. Au début des années 2000, il participe à des groupes de discussion sur le lupus, en anglais, et réalise les bienfaits d’un groupe d’entraide, particulièrement pour les personnes nouvellement diagnostiquées.

Le 8 mars 2012, à l’occasion de la Journée mondiale de la femme, il décide de fonder LUPUS Gatineau pour pallier au manque d’information et de soutien sur le lupus, en français au Canada. En septembre 2012, un organisme à but non lucratif est constitué et le Conseil d’administration est créé.

Vice-présidente

En 1978, on a diagnostiqué chez Hélène un lupus érythémateux systémique. Afin de calmer ses craintes, elle cherchait à connaître la maladie. Ceci s’est avéré difficile, étant donné qu’il n’y avait aucune documentation, ni groupe d’entraide en français et que l’internet n’existait pas.

Hélène décide en 2012, de participer à la fondation et au fonctionnement de LUPUS Gatineau, le seul organisme de langue française en Amérique du Nord, dédié au lupus. Elle siège comme administratrice du Conseil d’administration depuis sa création en 2012. Son but est de faire connaître les symptômes du lupus dès l’apparition des premiers signes et ce, par l’entremise du futur site internet.

Sa devise : « J’ai le lupus, mais le lupus ne m’a pas » !

Administratrice

C’est en juillet 2014 que Josiane a été diagnostiquée d’un lupus érythémateux systémique. Toutefois, jusqu’à maintenant ses symptômes sont contrôlés.

Dès que le diagnostic est tombé, elle a fait des recherches sur Internet afin de mieux comprendre les différents symptômes et connaître l’arsenal de traitements utilisés pour combattre cette maladie méconnue. Bilingue, elle a rapidement constaté que la documentation en français était rare et difficile à trouver. Elle est motivée par le développement d’outils en français pour informer les lupiques et leur entourage.

En 2015, elle décide de s’impliquer auprès de LUPUS Gatineau pour voir ce qu’elle peut apporter comme contribution à la cause.

 

 

Secrétaire

Félix-Marie s’est impliqué dans les activités de LUPUS Gatineau en appui à ses amis lupiques. Il a commencé par prendre part à deux marches organisées par cet organisme. En 2014, il a décidé de s’investir un peu plus dans les activités de l’organisme et d’en apprendre plus sur cette maladie dont souffrent ses amis. Cette implication et sa formation académique lui ont permis d’en apprendre un peu plus sur les différentes formes de lupus et sur d’autres maladies auto-immunes dont il n’avait que vaguement entendu parler auparavant.

Il assume depuis octobre 2014 les fonctions de Secrétaire et de membre du conseil d’administration de LUPUS Gatineau.

Recherche et planification

Jeanne Françoise a été nommée au Conseil d’administration de LUPUS Gatineau à l’automne 2015.

Elle a une formation académique en santé publique et en épidémiologie.

Son intérêt pour LUPUS Gatineau vient de sa volonté de faire bénéficier son expertise en recherche médicale pour le milieu communautaire.