Définition et formes de LUPUS

Source : Passeport Santé


femme avec lupus

Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Il peut toucher de nombreuses parties du corps, dont les articulations, la peau, les reins, le cœur, etc.

C’est la raison pour laquelle on parle de lupus disséminé ou « systémique ». Le lupus peut causer des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles de la vision et bien d’autres.

Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer, de 15 ans à 40 ans. Les symptômes de la maladie et leur gravité sont très variables d’une personne à l’autre.


Dans le lupus, pour des raisons qu’on ignore encore - peut-être un ensemble de facteurs environnementaux, hormonaux et génétiques - l’organisme fabrique des anticorps qui s’attaquent à ses propres tissus sains. Le système immunitaire est un réseau complexe d’organes, de tissus, de cellules et de facteurs circulant dans le sang. Habituellement, il protège l’individu contre les maladies. Ces réactions auto-immunes peuvent être très nuisibles pour le corps et occasionnent d’importantes réactions inflammatoires.

Source : Passeport Santé

Le lupus se caractérise par l’alternance de périodes de poussées (avec symptômes) et de périodes de rémission. Durant les poussées, la maladie s’exacerbe : les symptômes s’aggravent et les analyses de sang révèlent la présence d’anticorps anormaux, qui attaquent l’organisme. Puis, les symptômes diminuent peu à peu et disparaissent totalement ou en partie. Les périodes de rémission peuvent durer des semaines, des mois, et même des années. Bien qu’il s’agisse d’une maladie chronique, la plupart des personnes atteintes de lupus ne seront pas malades continuellement pendant toute leur vie.

Source : Passeport Santé

Le stress, le surmenage, l’exposition au soleil et le fait de tomber enceinte ou d’accoucher peuvent déclencher le lupus par un mécanisme qu’on ignore encore (ce qui ne veut pas dire que ces facteurs en soient la cause). En outre, certains médicaments utilisés pour traiter une autre maladie peuvent déclencher des symptômes de lupus. On parle alors de lupus médicamenteux. Les symptômes disparaissent en général lorsque la personne cesse de prendre le médicament en cause.

Enfin, récemment, plusieurs études ont associé le virus Epstein-Barr au déclenchement de maladies auto-immunes, dont le lupus. Ce virus, extrêmement commun puisqu’il infecte 95 % de la population, pourrait déclencher le lupus chez certaines personnes prédisposées.

Source : Passeport Santé

La prévalence du lupus est difficile à estimer. Selon Lupus Canada, près de 50 000 Canadiens souffrent d’une forme ou d’une autre de lupus tandis que Statistique Canada évalue à environ 15 000 le nombre de Canadiens atteints de lupus érythémateux disséminé. Au Québec, des chercheurs ont estimé qu’environ 4 000 personnes étaient atteintes de lupus érythémateux systémique, mais ce nombre pourrait être inférieur à la réalité. En France, on estime la prévalence à 40 cas pour 100 000 habitants.

La présentation clinique d’un lupus à l’autre varie énormément. La plupart des présentations sont considérées comme bénignes c’est-à-dire qu’elles ne touchent pas un organe important ou vital. Cela ne signifie pas, qu’elles ne représentent pas un handicap esthétique ou fonctionnel (par exemple) mais qu’il est nécessaire de bien les différencier des atteintes plus graves qui sont, elles, beaucoup plus rares.

Source : Passeport Santé


La théorie des cuillères

Si vous avez le lupus, vous avez probablement un niveau d’énergie plus bas que la majorité des gens.

Voici un texte imagé qui explique bien le fait que les lupiques ont moins d’énergie que la plupart des gens. Nous vous suggérons de partager ce texte avec tous vos proches afin qu’ils comprennent bien cette condition avec laquelle les lupiques doivent vivre au quotidien. 

Les 10 signes communs du Lupus

Source : ActiveBeat



Les symptômes

Source : Passeport Santé

Les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre, puisque la maladie peut toucher à peu près tous les organes et tissus du corps. Habituellement, la maladie se manifeste par quelques-uns des symptômes suivants, qui peuvent apparaître brutalement ou progressivement.

N.B. Certaines formes de lupus (lupus discoïde, lupus érythémateux cutané subaigu) se limitent à des éruptions sur la peau et à une sensibilité au soleil.

Comment le LUPUS est-il diagnostiqué?

Source : Association Lupus Erythémateux


diagnostic lupusLe diagnostic est posé en fonction des antécédents médicaux, des symptômes, d'un examen physique et des résultats d'analyses en laboratoire. Un diagnostic définitif peut être difficile à établir rapidement, car le lupus érythémateux disséminé peut toucher presque tous les organes et les tissus de l'organisme. De plus, les signes et les symptômes varient d'une personne à l'autre.

On a établi une liste de 11 items cliniques, 6 items immunologiques et un item histologique. Le diagnostic est posé si le patient possède 4 critères parmi les critères cliniques et immunologiques (au moins un de chaque) ou le critère histologique rénal en présence de FAN et d’anti-DNA.


Les critères proposés sont les suivants:


Les traitements médicaux du LUPUS

Source : Passeport Santé


La recherche a permis de grands progrès dans le traitement des symptômes du lupus. Toutefois, il n’existe aucun remède définitif à cette maladie. Les médicaments permettent d’améliorer la qualité de vie en diminuant l’intensité des symptômes, en réduisant le risque de complications et en prolongeant l’espérance de vie.

Idéalement, il faut procéder au traitement du lupus avec le moins de médicaments possible et pour le temps le plus bref, pour calmer les poussées. Certaines personnes n’ont besoin d’aucun médicament, d’autres n’y ont recours qu’au besoin ou pendant de brèves périodes (poussées), mais nombreuses sont celles qui doivent suivre un traitement sur une longue période.

Traitements médicamenteux

L’acétaminophène (Tylenol®, Atosol®) et les anti-inflammatoires25 en vente libre (ibuprofène, Advil® ou Motrin) peuvent être utilisés pour calmer les douleurs des articulations, lorsque le lupus n’est pas trop grave ou que les poussées ne sont pas trop intenses. Les médecins déconseillent toutefois aux personnes atteintes d’un lupus plus grave de prendre de leur propre chef des antidouleurs en vente libre. Ces médicaments peuvent en effet augmenter le risque de complications du lupus, en particulier l’atteinte des reins. Cela peut prendre un certain temps pour trouver l’anti-inflammatoire qui convient et ajuster la dose avec le médecin.

Les corticoïdes, et en particulier la prednisone et la méthylprednisone, sont les anti-inflammatoires les plus efficaces pour traiter le lupus, lorsque la maladie touche plusieurs organes. Employée depuis le début des années 1960 contre le lupus, la prednisone (Deltasone®, Orasone®) est vite devenue un médicament essentiel pour améliorer la qualité de vie des malades. Elle aide à réduire l’inflammation et à contrôler les symptômes, notamment en cas de poussée. Cependant, les corticoïdes pris à fortes doses ou sur une longue période peuvent causer une série d’effets secondaires, dont l’apparition de bleus, de sautes d’humeur, de diabète25-26, de problèmes de vision (cataracte), une hausse de la pression artérielle ainsi qu’une fragilité des os (ostéoporose). La dose est finement ajustée avec le médecin de manière à obtenir le moins d’effets indésirables possible. À court terme, les principaux effets secondaires des corticoïdes sont une prise de poids et un gonflement du visage et du corps (oedèmes). L’usage de suppléments de calcium et de vitamine D contribue à réduire le risque d’ostéoporose.

Les éruptions cutanées sont parfois traitées par des crèmes, le plus souvent à base de corticoïdes.

L’hydroxychloroquine (Plaquenil®) et la chloroquine (Aralen®) - des médicaments aussi utilisés pour traiter la malaria - sont efficaces pour traiter le lupus lorsque les anti-inflammatoires non stéroïdiens ne suffisent pas. Ils diminuent la douleur et le gonflement des articulations et permettent de traiter les éruptions cutanées. L’un ou l’autre de ces médicaments peut être pris du printemps à l’automne pour prévenir l’apparition des lésions causées par le soleil. L’hydroxychloroquine est aussi utilisée en traitement de fond pour prévenir les rechutes. Les effets secondaires principaux de ces médicaments sont les douleurs d’estomac et les nausées.

Les agents immunosuppresseurs permettent de diminuer l’activité du système immunitaire dirigée contre ses propres organes et tissus. Ces médicaments puissants sont utilisés chez une faible proportion de personnes, lorsque la prednisone ne permet pas d'atténuer les symptômes ou lorsqu’elle cause trop d’effets secondaires. Ils sont nécessaires lorsque le lupus affecte le fonctionnement des reins ou du système nerveux. Les plus fréquemment utilisés sont le cyclophosphamide (Cytoxan®), l’azathioprine (Imuran®) et le mycophénolate mofétil (Cellcept®). Chez certains malades, le méthotrexate (Folex®, Rheumatrex®) peut aussi être utilisé à faible dose comme traitement de fond. Ces médicaments comportent aussi leur lot d’effets indésirables, dont les plus importants sont une plus grande susceptibilité aux infections et un plus haut risque de développer un cancer. Un nouveau médicament, le bélimumab (Benlysta) pourrait être efficace dans certains cas de lupus; ses effets secondaires possibles sont la nausée, la diarrhée et la fièvre25.


Autres

Perfusions d’immunoglobulines

Les préparations d’immunoglobulines (anticorps) sont obtenues à partir de sang de donneurs. Administrées par voie intraveineuse, elles ont une action anti-inflammatoire puisqu’elles neutralisent en partie les auto-anticorps, c’est-à-dire les anticorps anormaux qui se retournent contre l’organisme et sont en cause dans le lupus. Les perfusions d’immunoglobulines sont réservées aux cas de lupus résistants aux autres traitements, comme les corticoïdes.

Plusieurs études indiquent que la déhydroépiandrostérone (DHEA), une hormone stéroïdienne anabolisante sécrétée par les glandes surrénales (situées au-dessus des reins), aiderait à réduire le recours aux corticostéroïdes de même qu’à soulager les symptômes du lupus1-4. Des chercheurs ont en effet observé que les personnes atteintes de lupus avaient un taux anormalement bas de DHEA dans le sang13. Les conclusions d'une synthèse d'essais cliniques préliminaires et d'observations de cas (2002) indiquent qu'une dose de 200 mg par jour durant de 7 à 12 mois permettrait de diminuer le dosage de corticostéroïdes2. À cette dose, la DHEA réduirait également l'incidence des poussées et permettrait de soulager l'ensemble des symptômes de cette maladie.

En 2007, une synthèse des essais cliniques évaluant l’effet de la DHEA chez les personnes atteintes de lupus a conclu que cette hormone permettait d’améliorer la qualité de vie en cas de lupus léger à modéré, sans que son effet sur l’activité de la maladie soit réellement prouvé.

Cependant, des études évaluant l’innocuité de la DHEA à long terme sont nécessaires pour pouvoir recommander ce traitement aux personnes atteintes de lupus. La plus longue étude n’a en effet duré que 12 mois, et la DHEA prise sur de longues périodes pourrait augmenter le risque de problèmes cardiovasculaires.1,3

Dosage

L’emploi de la DHEA exige l'intervention d'un professionnel de la santé compétent.

Les acides gras oméga-3 contenus dans les huiles de poisson possèdent un effet anti-inflammatoire apte à soulager les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde, une maladie parente du lupus. Plusieurs essais préliminaires, dont un petit essai clinique mené en 2008 auprès de 60 personnes atteintes de lupus, ont montré que des suppléments d’oméga-3 (3 g par jour) réduisaient l’activité de la maladie et aidaient à soulager les symptômes du lupus5-8. En outre, les huiles de poisson peuvent aider à réduire le risque cardiovasculaire qui est particulièrement élevé en cas de lupus. Des études à plus grande échelle devront être entreprises pour confirmer cet effet bénéfique.

Les études tendent à démontrer que les graines de lin ont plusieurs effets bénéfiques sur la santé, attribuables à leur contenu en fibres solubles, en acides gras oméga-3 et en lignane. Un petit nombre d'études sur des animaux et d'essais cliniques sur des humains, souvent menés sans groupe témoin cependant, indique que les graines de lin pourraient soulager les symptômes des personnes atteintes d'une glomérulonéphrite consécutive au lupus9. Une étude croisée aléatoire portant sur 40 personnes atteintes de lupus a aussi indiqué que la prise de 30 g de graines de lin moulues par jour peut avoir un effet protecteur sur les reins10. Toutefois, les auteurs soulignent la faiblesse de leurs résultats étant donné que plusieurs sujets ont abandonné le protocole en cours de route. L’étude durait 2 ans.

D’après nos recherches, il n’existe pas de diète qui permette de réduire les symptômes du lupus et qui soit éprouvée par des études cliniques. Dans tous les cas, une alimentation saine, pauvre en gras saturés, en sucres raffinés et en cholestérol est importante pour réduire le risque d’être atteint d’une maladie cardiovasculaire, qui est élevé en cas de lupus. Par ailleurs, certains témoignages laissent à penser que, grâce à un régime alimentaire sain (notamment riche en poissons, en fruits et en légumes), il est possible d’éliminer une partie des douleurs14.

En se basant sur des études réalisées sur des animaux et quelques résultats préliminaires chez l’humain, l’auteure d’une synthèse d’études a dégagé quelques pistes concernant les habitudes alimentaires qui peuvent aggraver les symptômes de lupus15 :

  • avoir un apport élevé en calories : habituellement, le poids santé est un bon indicateur d’un apport calorique adéquat (on peut aussi demander à un nutritionniste ou un éducateur physique de calculer ses besoins caloriques quotidiens);
  • consommer un excès de protéines : le besoin moyen se situe entre 45 g et 55 g de protéines par jour pour les femmes, et entre 55 g et 65 g par jour pour les hommes;
  • consommer un excès de gras (particulièrement de gras saturés et d’oméga-6) : l’apport en gras ne devrait pas dépasser 30 % des calories quotidiennes. Privilégier les gras contenus dans les poissons, l’huile d’olive, les noix, etc.

L’auteure suggère également de ne pas dépasser l’apport quotidien recommandé en zinc (11 mg pour les hommes, 8 mg pour les femmes) et en fer (8 mg pour les hommes, 18 mg pour les femmes), deux minéraux pro-oxydants.

D’après les approches corps-esprit, la dimension biologique influence la dimension psychique, et vice-versa. Les thérapies qui mettent l’accent sur l’interaction corps-esprit peuvent aider à retrouver un équilibre intérieur et à mieux affronter les hauts et les bas de la maladie. Parmi celles-ci, mentionnons la psychothérapie corporelle intégrée et la bioénergie. Le Dr Andrew Weil recommande quant à lui l’hypnose et la visualisation16. Consulter la section Thérapies des Approches complémentaires.

Les personnes à risque et les facteurs de risque du Lupus

Source : Passeport Santé


Personnes à risque

  • Les femmes âgées de 15 ans à 40 ans. Dans ce groupe d’âge, le lupus touche approximativement 9 fois plus de femmes que d’hommes. Cette constatation laisse supposer que les hormones féminines jouent un rôle important dans l’apparition du lupus. Même en dehors de ce groupe d’âge, les femmes sont atteintes plus fréquemment que les hommes.
  • Les personnes dont un membre de la famille est atteint de lupus ont un risque légèrement accru d’en être atteintes à leur tour.
  • Le lupus est plus fréquent dans certains groupes ethniques, notamment chez les Afro-Américains, les Autochtones d’Amérique du Nord et les Asiatiques, probablement en raison d’une plus grande susceptibilité génétique à la maladie.

Facteurs de risque

Certains médicaments pris sur de longues périodes peuvent déclencher un lupus médicamenteux, et les chercheurs pensent que l’exposition à certaines substances, comme les pesticides, le mercure ou la silice, augmente également le risque de développer le lupus18. Par ailleurs, plusieurs études ont montré que le tabagisme actuel ou ancien était associé à un risque accru de lupus22.

La prévention du lupus

Puisque la cause exacte du lupus reste inconnue, il est impossible de le prévenir.

Mesures pour prévenir le déclenchement et l’exacerbation des symptômes

Protégez-vous du soleil

Les rayons ultraviolets peuvent déclencher une poussée ou aggraver les symptômes présents. L’exposition au soleil entraîne en effet la mort de nombreuses cellules de peau, qui « libèrent » leur contenu, déclenchant ainsi une réaction forte du système immunitaire. Portez des vêtements qui couvrent la peau, un chapeau et des lunettes de soleil lorsque vous êtes à l’extérieur. Sur la peau directement exposée au soleil, utilisez un écran solaire. Il va de soi qu’il vaut mieux éviter le soleil lorsqu’il est à son zénith, c’est-à-dire de 11 h à 16 h.

Consultez votre médecin avant de prendre un médicament

Ne prenez pas de médicament en vente libre sans les recommandations de votre médecin. Certains médicaments peuvent augmenter la sensibilité de la peau au soleil. C’est aussi le cas de médicaments vendus sur ordonnance, en particulier certains antibiotiques. Évitez aussi les produits (incluant les produits naturels) qui stimulent le système immunitaire

Pendant de nombreuses années, les médecins pensaient que la pilule contraceptive augmentait le nombre de poussées chez les femmes atteintes de lupus. Cependant, plusieurs études récentes montrent que la plupart d’entre elles peuvent bénéficier d’une contraception orale sans risque accru23. Les pilules qui contiennent de faibles doses d’oestrogène ou uniquement de la progestérone sont souvent privilégiées, car les oestrogènes sont susceptibles d’augmenter l’activité de la maladie. Quant au traitement hormonal de la ménopause, il pourrait augmenter le risque de poussée et doit être utilisé très prudemment chez les personnes atteintes de lupus. Parlez-en à votre médecin.

Pratiquez une technique de relaxation

Si l’on considère que le stress peut amplifier les symptômes du lupus, on comprend l'importance d'une bonne gestion du stress comme mesure préventive. Des études ont montré l’utilité de programmes de gestion du stress pour diminuer la douleur et améliorer l’état psychologique des patients atteints de lupus.19 Le tout est de choisir une technique qui vous plaît. Vous pouvez consulter, entre autres, les fiches Méditation, Réponse de relaxation, Training autogène et Biofeedback.

Veillez à bien dormir

Les National Institutes of Health des États-Unis recommandent de profiter de nuits de sommeil d'une durée d'au moins 8 à 10 heures pour aider à minimiser les douleurs causées par le lupus. En effet, la première arme contre les douleurs articulaires serait tout simplement le repos. Il existe plusieurs techniques pour aider à se détendre et favoriser le sommeil (exercices respiratoires, techniques mentales de relaxation, visualisation, méditation, etc.).

Adoptez une alimentation équilibrée

Certaines personnes ont remarqué qu’une mauvaise alimentation contribuait au déclenchement des poussées. Voyez aussi la section Autres approches.

Cessez de fumer

S’il est vrai que fumer est mauvais pour la santé, les personnes atteintes de lupus ont des raisons supplémentaires d’éteindre leur cigarette. D’abord, l’activité de la maladie est plus importante chez les fumeurs que chez les non-fumeurs.20 Ensuite, le tabagisme augmente le risque de développer une maladie cardiovasculaire, comme une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral. Or, les personnes atteintes de lupus sont déjà particulièrement susceptibles d’être atteintes d’une maladie cardiovasculaire. On estime ainsi que le risque cardiovasculaire est 50 fois plus élevé chez les jeunes femmes atteintes de lupus que dans le reste de la population21. On met donc toutes les chances de son côté en ne fumant pas, le lien entre le tabagisme et les troubles cardiovasculaires étant bien démontré.

Faites de l exercise régulièrement

En plus d’améliorer le bien-être, l’exercice pratiqué régulièrement prévient les poussées de symptômes. En dehors des poussées douloureuses, variez les formes d’exercices pour en tirer le maximum de profit : des étirements pour soulager la raideur des articulations; des poids et haltères pour conserver la force musculaire; et un sport d’endurance (marche rapide, natation, cyclisme) pour redonner de l’énergie et améliorer la santé cardiovasculaire. Voir notre dossier Forme physique.

Protégez vos articulations

Lisez la fiche Arthrite (vue d’ensemble) pour des conseils préventifs antidouleur qui conviennent tout aussi bien aux personnes atteintes de lupus.

Recherchez le soutien social

Parlez de ce que vous vivez à vos proches ou à des gens qui vivent aussi avec le lupus. N'hésitez pas à vous joindre à un groupe d'entraide comme LUPUS Gatineau. Cela permet souvent d’adopter une meilleure attitude devant la maladie et de se tenir informé des nouveaux traitements. Le tissu social peut être d’une grande utilité lorsqu’il s’agit de refaire ses réserves d’énergie et d’améliorer son bien-être.

Planifiez bien votre grossesse

Les femmes atteintes de lupus doivent bien choisir le moment de leur grossesse (après une période de rémission de 6 mois idéalement) et obtenir une surveillance médicale étroite au cours de celle-ci. Le lupus augmente le risque de fausse-couche et de naissance prématurée. On sait aussi que les symptômes ont tendance à réapparaître chez les femmes enceintes. Discutez de vos projets de grossesse avec votre médecin.

Mesures pour prévenir les complications

Mesurez votre tension artérielle tous les 3 mois. Des problèmes aux reins se manifestent parfois par une hausse de la pression sanguine. Des analyses de sang et d’urine régulières permettront aussi de s’assurer du bon fonctionnement des reins ou de dépister une atteinte des reins de façon précoce.

Par ailleurs, consultez rapidement votre médecin en cas de fièvre. Les médicaments utilisés pour traiter le lupus peuvent en effet augmenter le risque d’infection.

Références

Source : Passeport Santé


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Bibliographie

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MacLean CH et al. Effects of Omega-3 Fatty Acids on Lipids and Glycemic Control in Type II Diabetes and the Meaccordionolic Syndrome and on Inflammatory Bowel Disease, Rheumatoid Arthritis, Renal Disease, Systemic Lupus Erythematosus, and Osteoporosis. Evidence Report/Technology Assessment. No. 89 (prepared by Southern California/RAND Evidence-based Practice Center, under Contract No. 290-02-0003). AHRQ Publication No. 04-E012-2. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality, Mars 2004. Rapport disponible à l’adresse suivante : www.ahrq.gov

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Notes

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5. Walton AJ, Snaith MJ, et al. Dietary fish oil and the severity of symptoms in patients with systemic lupus erythematosus. Ann Rheum Dis. 1991;50:463-466.

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8. Ann Rheum Dis. 2008 Jun;67(6):841-8. Epub 2007 Sep 17. A randomised interventional trial of omega-3-polyunsaturated fatty acids on endothelial function and disease activity in systemic lupus erythematosus.Wright SA, et al.

9. Clark WF, Parbtani A, et al. Flaxseed: a potential treatment for lupus nephritis. Kidney Int. 1995;48:475-480.

10. Clark WF, Kortas C, et al. Flaxseed in lupus nephritis: a two-year nonplacebo-controlled crossover study. J Am Coll Nutr. 2001 Apr;20(2 Suppl):143-8.

11. Malinow MR, Bardana EJ, et al. Systemic lupus erythematosus-like syndrome in monkeys fed alfalfa sprouts: role of a nonprotein amino acid. Science. 1982;216:415-417.

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21. Skamra C, Ramsey-Goldman R. Management of cardiovascular complications in systemic lupus erythematosus. Int J Clin Rheumtol. 2010 Feb 1;5(1):75-100.

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23. Obstet Gynecol. 2009 Aug;114(2 Pt 1):341-53. Safety of contraceptive method use among women with systemic lupus erythematosus: a systematic review. Culwell KR, Curtis KM, et al.

24. Anisur Rahman, Ph.D., and David A. Isenberg, M.D.N Engl J Med 2008; 358:929-939February 28, 2008

25. Cf site Mayoclinic

26. Cf site Uptodate